Artigo sobre seminário em Recife para falar do Mieloma Múltiplo

12/07/2011 -

Olá! Quem nos acompanha, soube que Recife prestigiou mais um Seminário para Pacientes e Familiares organizado pela IMF. Quero dizer exatamente isso: prestigiou, no sentido pleno do significado de valorizar, no caso, o que faz bem. Os Seminários fazem bem e em Recife parece que esse bem fica melhor, começando pela pessoa querida da Dra. Érika Coelho que, emocionada, nos perguntou: “como vocês conseguem”? A pergunta pode ter várias conotações, mas, por um direito a mim auto-atribuído, eu escolho uma: como vocês conseguem reunir tanta gente boa em um evento? Pela extensão do direito, eu mesma respondo: sorte, Dra. Érica. Pura sorte! A causa é nobre, a responsabilidade é grande, o empenho de todos os envolvidos é intenso, o comprometimento dos médicos é sacerdotal, mas, se não encontramos compreensão e acolhimento na natureza humana que responde ao nosso convite, isso tudo se perde em frustração. Quando há este encontro, nós dizemos: que sorte! Quando conhecemos profissionais como a senhora, que é capaz de encontrar em sua fala espaço para a sensibilidade de dizer aos pacientes e familiares “eu vibro, com vocês, com as possibilidades e os ganhos”, nós dizemos: que sorte! Sua pergunta teve uma segunda parte: “como é que vocês agüentam”?  Bem, penso que cada um tem os seus apoios pessoais, as suas retaguardas de reforço para lidar com questões envolvidas em doença crônica, mas, sem dúvida, a parceria faz com que todos agüentem muito mais. A parceria fortalece. Saber, por exemplo, que a Dra. Vânia é apaixonada pelos pacientes com mieloma e que aposta na cura, fortalece. Saber que Dr. Ângelo batalha pela qualidade de vida dos pacientes com mieloma, fortalece. Ouvir Christine, em vídeo, dizer: “se hoje o mieloma caminha para se tornar uma doença crônica, já não é mais um sonho pensar que a cura vem logo a seguir”, fortalece. Saber que a IMF oferece acesso gratuito à medicação que o SUS, ou Convênios, não tenham, fortalece. Saber que o mais importante, no tratamento, é o planejamento do tratamento, que o paciente leva experiência para o médico e que o bom médico é aquele que divide a experiência com o paciente, fortalece. Saber que a questão de remissão da doença é complexa porque às vezes um paciente pode atingir remissão completa e viver na cama, enquanto um outro pode obter remissão parcial e viver no shopping, fortalece. Saber que o transplante implica em se usar altas doses de melfalano de uma vez só, ou seja, que trata-se de uma alta dose de quimioterapia, afastando o fantasma de que o transplante envolve uma cirurgia mais complexa, fortalece. Saber que pacientes passaram por transplante após 7/8 anos de células congeladas em nitrogênio líquido, fortalece.  Ouvir histórias de vitória fortalece. Por exemplo, Dr. Ângelo contou sobre uma paciente grávida, com mieloma, que veio até ele com indicação de aborto. A sua indignação com a situação, a sua competência e conhecimento profissional testemunham-se no nascimento de um bebê, com 35 semanas, que está ótimo, enquanto a sua mãe se encaminha para o transplante.   Saber que os profissionais dos maiores centros têm um consenso de que, por ora, mediante a idade e condições de saúde do paciente, a melhor conduta é de se fazer uma indução e seguir para o transplante, fortalece. Por tudo o que a parceria traz, Dra, Érica, ela fortalece. Cada Seminário nos transforma e nos acrescenta pela experiência única que proporciona; cada Seminário fixa em nossa memória novos rostos e borda em nossas lembranças novas palavras de incentivo que nos fazem querer seguir em frente na causa do mieloma, e seguir em frente é fundamental. É fundamental, principalmente, quando há tanto a ser feito pelos pacientes do setor público que lutam, em condições tão precárias, por leitos, aparelhos e espaços de atendimento. Seguir em frente é fundamental quando se trata de mobilizar forças para lembrar aos governos que o que está em jogo são vidas humanas, as mesmas que os elegeram para representá-las. Seguir em frente nesta luta é fundamental porque acreditamos que a maior vitória, não vida, não é de quem ganha, mas, é de quem não desiste de tentar. Seguir em frente é fundamental nem que seja, apenas, para retomar a máxima poética de que a gente deve viver cada momento como se fosse o último. Nem que seja, apenas, para viver um momento de alegria enquanto brincamos com balões coloridos cantando com fé, como um mantra: Viver e não ter a vergonha de ser feliz Cantar e cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz Eu sei, que a vida devia ser bem melhor e será Mas isso não impede que eu repita É bonita, é bonita e é bonita. Até a próxima e fiquem todos com a pureza da resposta das crianças: É a vida, é bonita e é bonita! Gláucia Telles Sales